為盡早發(fā)現(xiàn)新生兒遺傳代謝病和聽(tīng)力障礙患兒，使患兒得到及時(shí)診斷和治療，2024年繼續(xù)在全市實(shí)施民生實(shí)事新生兒疾病篩查項(xiàng)目。根據(jù)國(guó)家、省有關(guān)要求，結(jié)合我市實(shí)際情況，制定本實(shí)施方案。

       一、年度目標(biāo)

       2024年底，全省新生兒兩種遺傳代謝病（PKU、CH）篩查率達(dá)到98%以上，新生兒聽(tīng)力篩查率達(dá)到95.5%以上。

       二、項(xiàng)目范圍和對(duì)象

       全市范圍當(dāng)年度出生的所有活產(chǎn)新生兒（具體任務(wù)數(shù)見(jiàn)附件）。

       三、項(xiàng)目?jī)?nèi)容

       （一）嚴(yán)格按照《新生兒疾病篩查管理辦法》《新生兒疾病篩查技術(shù)規(guī)范》的要求，免費(fèi)組織實(shí)施新生兒遺傳代謝病和新生兒聽(tīng)力篩查工作。

       （二）加強(qiáng)新生兒疾病篩查網(wǎng)絡(luò)建設(shè)。各級(jí)衛(wèi)生健康委不斷完善新生兒遺傳代謝病和新生兒聽(tīng)力篩查網(wǎng)絡(luò)，加強(qiáng)新生兒疾病篩查、診斷、治療、干預(yù)、隨訪、咨詢(xún)、醫(yī)療康復(fù)服務(wù)和指導(dǎo)閉環(huán)式管理，促進(jìn)預(yù)防、篩查、診斷、治療、康復(fù)一體化防治服務(wù)，推動(dòng)早篩、早診、早治。

       （三）開(kāi)展新生兒遺傳代謝病血片采集、實(shí)驗(yàn)室檢測(cè)和確診工作。項(xiàng)目縣區(qū)采血機(jī)構(gòu)做好血片采集、保存、送檢等工作，新生兒疾病篩查中心做好實(shí)驗(yàn)室檢測(cè)、陽(yáng)性病例確診等工作，為確診兒童提供治療和干預(yù)建議。

       （四）開(kāi)展新生兒聽(tīng)力篩查、聽(tīng)力障礙確診工作。篩查機(jī)構(gòu)做好新生兒聽(tīng)力篩查的初篩、復(fù)篩、轉(zhuǎn)診及追訪等工作，聽(tīng)力障礙診治機(jī)構(gòu)做好新生兒聽(tīng)力障礙的診斷、治療、干預(yù)、追訪、咨詢(xún)等工作，為患兒提供治療和聽(tīng)力語(yǔ)言康復(fù)建議。

       （五）開(kāi)展項(xiàng)目質(zhì)量控制和技術(shù)培訓(xùn)。組織專(zhuān)家開(kāi)展項(xiàng)目技術(shù)指導(dǎo)、監(jiān)督評(píng)估，對(duì)項(xiàng)目相關(guān)人員進(jìn)行專(zhuān)題培訓(xùn)，提高項(xiàng)目管理水平和服務(wù)能力，不斷提升服務(wù)對(duì)象的滿(mǎn)意度。

       （六）廣泛開(kāi)展社會(huì)動(dòng)員及健康宣教活動(dòng)。通過(guò)多種渠道，開(kāi)展項(xiàng)目相關(guān)政策和新生兒健康知識(shí)宣傳，使社會(huì)各界認(rèn)識(shí)到新生兒疾病篩查的重要意義，為項(xiàng)目順利實(shí)施營(yíng)造良好社會(huì)氛圍。開(kāi)展多種形式的健康教育活動(dòng)，提高目標(biāo)人群對(duì)新生兒疾病篩查的知曉度和接受度。

       四、項(xiàng)目保障措施

       （一）組織保障

       1.衛(wèi)生健康行政部門(mén)。市衛(wèi)生健康委負(fù)責(zé)本市的項(xiàng)目組織、實(shí)施和監(jiān)督指導(dǎo)，制訂具體實(shí)施方案。縣區(qū)衛(wèi)生健康行政部門(mén)負(fù)責(zé)本轄區(qū)項(xiàng)目組織管理和具體實(shí)施，確保項(xiàng)目實(shí)施進(jìn)度和質(zhì)量，為遺傳代謝病和聽(tīng)力障礙患兒提供診斷和治療方面的便利條件；與殘聯(lián)等多部門(mén)建立信息共享、定期協(xié)商機(jī)制，實(shí)現(xiàn)新生兒疾病篩查與康復(fù)救助的有效銜接，共同組織開(kāi)展早期干預(yù)。

       2.項(xiàng)目管理辦公室。市項(xiàng)目管理辦公室設(shè)在市婦計(jì)中心，負(fù)責(zé)全市項(xiàng)目工作的組織實(shí)施，包括人員培訓(xùn)、健康教育、質(zhì)量控制、監(jiān)督指導(dǎo)、信息收集和報(bào)送等相關(guān)工作。各縣區(qū)要設(shè)立項(xiàng)目管理辦公室，在衛(wèi)生健康行政部門(mén)領(lǐng)導(dǎo)下，指定專(zhuān)人負(fù)責(zé)項(xiàng)目的具體實(shí)施和日常管理工作。項(xiàng)目縣區(qū)應(yīng)指定一個(gè)有采血和聽(tīng)力初篩服務(wù)能力的機(jī)構(gòu)，為轄區(qū)內(nèi)機(jī)構(gòu)外分娩的新生兒提供服務(wù)。

       3.鼓勵(lì)各縣區(qū)根據(jù)實(shí)際情況，逐步擴(kuò)大新生兒疾病篩查覆蓋面，不斷拓展篩查病種范圍，為新生兒提供更全面的新生兒疾病篩查服務(wù)。

       （二）相關(guān)機(jī)構(gòu)職責(zé)

       從事新生兒疾病篩查、診治機(jī)構(gòu)必須嚴(yán)格按照國(guó)家《新生兒疾病篩查管理辦法》《新生兒疾病篩查技術(shù)規(guī)范》有關(guān)要求，科學(xué)規(guī)范開(kāi)展相關(guān)工作。

       1.新生兒遺傳代謝病采血機(jī)構(gòu)：項(xiàng)目縣區(qū)設(shè)有產(chǎn)科或兒科診療科目的醫(yī)療機(jī)構(gòu)。主要職責(zé)是規(guī)范開(kāi)展新生兒遺傳代謝病篩查血片采集和相關(guān)信息采集，并按規(guī)定將血片遞送至新生兒疾病篩查中心檢驗(yàn)；建立各種篩查規(guī)章制度，遵守技術(shù)操作常規(guī)；開(kāi)展新生兒遺傳代謝病篩查的宣傳教育工作，遵循知情同意原則，尊重監(jiān)護(hù)人個(gè)人意愿選擇；加強(qiáng)對(duì)機(jī)構(gòu)內(nèi)血片采集人員的管理和培訓(xùn)；做好資料登記和存檔保管工作；每月向各項(xiàng)目縣項(xiàng)目管理辦公室反饋活產(chǎn)數(shù)、篩查數(shù)等有關(guān)信息；配合新生兒疾病篩查中心和各級(jí)項(xiàng)目管理辦公室做好召回、轉(zhuǎn)診、咨詢(xún)、追訪、管理等工作。

       2.新生兒疾病篩查中心：市衛(wèi)生健康委根據(jù)轄區(qū)機(jī)構(gòu)規(guī)劃，指定具有能力的醫(yī)療機(jī)構(gòu)為新生兒疾病篩查中心。主要職責(zé)是開(kāi)展新生兒遺傳代謝病篩查實(shí)驗(yàn)室檢測(cè)、可疑陽(yáng)性病例召回、陽(yáng)性患兒診斷、治療、咨詢(xún)、隨訪以及篩查人員培訓(xùn)、健康教育等工作；建立健全各項(xiàng)工作制度、診療常規(guī)和業(yè)務(wù)操作規(guī)范；建立專(zhuān)科檔案與管理制度、召回制度、轉(zhuǎn)診制度、隨訪評(píng)估制度；建立規(guī)范的實(shí)驗(yàn)室質(zhì)量控制體系，確保篩查質(zhì)量。每月向各項(xiàng)目管理辦公室反饋篩查人數(shù)、篩查可疑陽(yáng)性病例數(shù)、確診人數(shù)、治療干預(yù)人數(shù)及治療評(píng)估結(jié)果等信息。

       3.新生兒聽(tīng)力篩查機(jī)構(gòu)：有專(zhuān)職人員及相應(yīng)設(shè)備和設(shè)施并有產(chǎn)科和兒科診療科目的醫(yī)療機(jī)構(gòu)。主要職責(zé)是開(kāi)展新生兒聽(tīng)力初篩、復(fù)篩、召回、轉(zhuǎn)診、咨詢(xún)及追訪等工作；建立各種篩查規(guī)章制度，遵守技術(shù)操作常規(guī)；做好篩查前的宣傳教育，遵循知情同意原則，尊重監(jiān)護(hù)人個(gè)人意愿選擇；做好新生兒聽(tīng)力篩查基本信息的登記、統(tǒng)計(jì)、留存和上報(bào)；開(kāi)展新生兒聽(tīng)力篩查的人員培訓(xùn)和宣傳教育；新生兒聽(tīng)力篩查機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)每月向各項(xiàng)目縣項(xiàng)目管理辦公室上報(bào)篩查人數(shù)、篩查未通過(guò)人數(shù)等信息。

       4.新生兒聽(tīng)力障礙診治機(jī)構(gòu)：市衛(wèi)生健康委根據(jù)轄區(qū)機(jī)構(gòu)規(guī)劃，指定具有能力的醫(yī)療機(jī)構(gòu)為新生兒聽(tīng)力障礙診治機(jī)構(gòu)。主要職責(zé)是開(kāi)展新生兒聽(tīng)力障礙的診斷、治療、干預(yù)、追訪、咨詢(xún)以及康復(fù)救治知情同意等工作；建立各種診斷和治療的規(guī)章制度，遵守技術(shù)操作常規(guī)；接受轉(zhuǎn)診，負(fù)責(zé)對(duì)篩查未通過(guò)兒童進(jìn)行聽(tīng)力學(xué)和相應(yīng)醫(yī)學(xué)診斷，出具《聽(tīng)力診斷報(bào)告單》，告知監(jiān)護(hù)人并解釋診斷結(jié)果；為確診患兒制訂治療方案并實(shí)施或提出可行的干預(yù)指導(dǎo)建議；做好新生兒聽(tīng)力障礙診斷相關(guān)信息的登記、統(tǒng)計(jì)、保存和上報(bào)；開(kāi)展新生兒聽(tīng)力障礙診斷的人員培訓(xùn)和宣傳教育等工作。對(duì)確診為永久性聽(tīng)力障礙的兒童要及時(shí)反饋縣級(jí)項(xiàng)目管理辦公室，由縣級(jí)項(xiàng)目管理辦公室將確診兒童信息及時(shí)轉(zhuǎn)介到同級(jí)殘聯(lián)。

       （三）信息管理

       按照民生實(shí)事要求，縣級(jí)項(xiàng)目管理辦公室應(yīng)當(dāng)做好項(xiàng)目信息報(bào)表統(tǒng)計(jì)、分析和管理工作，逐級(jí)審核匯總后以市為單位于次月3日前報(bào)送省項(xiàng)目辦公室。 

       五、經(jīng)費(fèi)保障與管理

       （一）2024年新生兒疾病篩查項(xiàng)目，按照每例新生兒補(bǔ)助120元的標(biāo)準(zhǔn)下?lián)茼?xiàng)目經(jīng)費(fèi)，包括兩種遺傳代謝病（PKU、CH）篩查補(bǔ)助50元和聽(tīng)力篩查補(bǔ)助70元（含初篩30元，復(fù)篩10元，診斷30元）。壽縣新生兒疾病篩查項(xiàng)目補(bǔ)助資金由中央財(cái)政保障；其他縣區(qū)新生兒疾病篩查項(xiàng)目經(jīng)費(fèi)由省級(jí)財(cái)政和市縣財(cái)政承擔(dān)，其中，省級(jí)按照每例新生兒補(bǔ)助78元標(biāo)準(zhǔn)安排資金，不足部分各區(qū)由市、區(qū)級(jí)財(cái)政1:1比例分擔(dān)，鳳臺(tái)縣自行承擔(dān)。聽(tīng)力篩查補(bǔ)助中，初篩和復(fù)篩經(jīng)費(fèi)撥付各縣區(qū)用于分娩機(jī)構(gòu)開(kāi)展初篩和復(fù)篩工作；診斷經(jīng)費(fèi)撥付市婦幼保健院用于負(fù)責(zé)組織實(shí)施全市新生兒聽(tīng)力障礙的診斷等相關(guān)工作。專(zhuān)項(xiàng)補(bǔ)助資金必須專(zhuān)款專(zhuān)用，任何單位和個(gè)人不得以任何形式截留、擠占和挪用。

       （二）各縣區(qū)衛(wèi)生健康行政部門(mén)加強(qiáng)項(xiàng)目資金監(jiān)督管理，完善各項(xiàng)財(cái)務(wù)規(guī)則制度，嚴(yán)格規(guī)范經(jīng)費(fèi)結(jié)算流程，確保財(cái)政資金使用效益。各縣區(qū)財(cái)政部門(mén)安排必要工作經(jīng)費(fèi)，保障項(xiàng)目順利實(shí)施。鼓勵(lì)各地配套資金，不斷拓展新生兒疾病篩查病種，逐步將新生兒先天性腎上腺皮質(zhì)增生癥篩查、葡萄糖-6-磷酸脫氫酶缺乏癥篩查、串聯(lián)質(zhì)譜法多種遺傳代謝病篩查、遺傳性耳聾基因檢測(cè)、先天性心臟病篩查、先天性髖關(guān)節(jié)脫位篩查等納入項(xiàng)目實(shí)施范圍，提高脫貧地區(qū)兒童健康水平。

       六、項(xiàng)目監(jiān)督與評(píng)估

       項(xiàng)目實(shí)行逐級(jí)指導(dǎo)與評(píng)估。各縣區(qū)按照省級(jí)評(píng)估方案定期對(duì)項(xiàng)目實(shí)施情況的指導(dǎo)和評(píng)估，發(fā)現(xiàn)問(wèn)題及時(shí)協(xié)調(diào)解決，確保各項(xiàng)工作落實(shí)到位，保證項(xiàng)目實(shí)施效果。

附件：（略）